(*) Érica Reis

Quando uma mulher planeja um filho, ela também planeja o futuro dessa criança, e isso vem carregada de expectativas. Toda mãe espera que sua criança nasça saudável e tenha uma infância tranqüila, e que a medida que vá crescendo, vá se tornando independente e que tenha uma vida bem sucedida e autônoma.

Comigo não foi diferente. Elisa foi planejada com muito cuidado e expectativa. O pré-natal acompanhado por um ótimo médico, alimentação adequada e cuidados com saúde mental e física. O parto saiu conforme eu havia programado. O puerpério foi terrível, mas nada que toda mãe não saiba do que se trata, como restrição do sono, cólicas, etc. A primeira frustração se deu pelo fato de não conseguir amamentar exclusivamente no peito, e que ao retornar ao trabalho Elisa simplesmente não fez mais a mínima questão de amamentar, recusando o seio e preferindo a mamadeira. Até aí nada que chamasse minha atenção para que ela tivesse nascido com algum problema neurológico. Eu já sabia que ela enxergava, escutava sons e não tinha nenhum problema físico.

Por volta de 1 ano de idade, ela freqüentava um berçário e as “cuidadoras” diziam que ela era criança que não gostava muito de estar nos momentos de socialização e que preferia ficar junto aos bebes menores. Mas isso também não chamou minha atenção.

Aos 2 anos, ela freqüentava uma instituição pública na qual eu trabalhava e surgiram as primeiras queixas referentes ao seu comportamento. Uma criança que se irritava muito facilmente, birras constantes, e muito resistentes as regras. As educadoras sugeriram que eu procurasse ajuda, no entanto, eu refutei veemente que ela pudesse ter algum problema que demandasse ajuda profissional, e que o comportamento se dava por ela ter que conviver comigo na mesma instituição, talvez sentisse ciúmes das outras crianças, também poderia ser a fase do desenvolvimento, personalidade e inúmeras outras desculpas que eu tinha em mente. Nessa idade ela teve a primeira “crise” e que foi encarada como uma birra intensa.

Um pouco mais tarde, próximo dos três anos, eu mesma comecei a perceber alguns comportamentos que eu não costumava ver em outras crianças da idade dela, muito menos em meninas. Uma agitação motora bem relevante, dificuldade com o sono que era totalmente irregular e estereotipia corporal (que nessa época eu nem sabia como esses movimentos eram denominados). Foi a primeira vez que cheguei a cogitar a hipótese de autismo, mas ao mesmo tempo rebater por ter uma idéia bem estereotipada do que é o Autismo.

Elisa não apresentava dificuldade de comunicação oral, que para mim era a peça chave para o diagnóstico do transtorno. Por ser professora, já havia tido contato com crianças no espectro, e embora Elisa apresentasse alguns traços, o desenvolvimento dela no geral era típico na minha visão.

No entanto, a medida que ela foi crescendo, as demandas sociais foram aumentando e as queixas de seu comportamento também, tanto na escola, como por familiares e em casa. As constantes “birras” me enlouquecia. Eu várias vezes cheguei a falar com o pai dela, “essa menina não é normal”. E a cada dia mais me inquietava seu comportamento. Conseguimos passar por uma consulta com um psiquiatra infantil em um órgão de saúde do município.

Na ocasião, o psiquiatra descartou o transtorno do Autismo e levantou a hipótese de TDAH, um transtorno bem comum na infância, e que nessa época eu também nem imaginava o quanto de prejuízos ele traz para a criança. Foi indicado que fizéssemos um acompanhamento com psicóloga. Passamos o restante do ano em uma fila de espera para iniciar esses atendimentos e deixamos esse “problema” um pouco de lado, por estar vivendo um ano extremamente difícil com a doença da minha mãe.
Passados mais alguns meses, mesmo em meio ao luto pela perca da minha mãe para o câncer, resolvi dar uma atenção especial a Elisa, e em dia muito ruim e depois de muito choro, resolvi que era a hora de buscar um neuropediatra. Paguei uma consulta particular.

A médica disse que não poderia descartar o autismo e que tínhamos que investigar. Indicou que Elisa fizesse uma avaliação com fono, psicóloga e TO e retornasse em 2 meses com o relatório da escola. Fiz tudo conforme indicação. Quando recebi o relatório da escola, confesso que o choque foi grande. Parecia que havia recebido o relatório do “Taz Mania”. Hoje me refiro usando um pouco de comédia, mas no dia foi bem assustador. E ao ler esse relatório ficaram evidentes muitos sinais de autismo. Nessa altura eu já havia consultado muito o Dr. Google.

Depois de mais ou menos 4 meses de sessão, a psicóloga que fazia o acompanhamento dela, nos chamou para conversar e dizer que segundo avaliação dela Elisa estava no espectro, mas que a médica seria a responsável por fechar o diagnóstico. Meu Deus, mesmo com muitas dúvidas, eu não queria que isso fosse verdade. Passou milhões de perguntas na minha cabeça. Por que minha filha? Por que comigo? Será que é minha culpa? Como não vi os sinais antes? Será mesmo que ela tem autismo? Mas não parece? E milhares de outros questionamentos.

E eu chorei.
O diagnóstico foi fechado formalmente pela neuropediatra e mais uma vez chorei. Mas mesmo em sofrimento e negação continuamos com o tratamento. E isso foi muito importante pra Elisa. No início do ano e ainda com uma pontinha de dúvida, mudei de psicóloga, ela refez a avaliação, e confirmou o diagnóstico. E novamente eu chorei. Chorei por medo do futuro, chorei porque a sociedade é injusta e hipócrita, chorei pelo preconceito, chorei por me sentir culpada, chorei por me sentir julgada, chorei por ser cobrada. Derramei muitas lágrimas.

Mas depois de muito choro, finalmente entendi que sou uma mãe atípica. E não diferente das outras, sou uma mãe angustiada, uma mãe ansiosa, uma mãe sempre preocupada com o amanhã. Mas agora, passei do Luto à Luta. E agora literalmente visto a camisa do Autismo.

Luta não só para a minha filha ser incluída numa sociedade mais humana. Mas para que todas as crianças vivam em um mundo mais igualitário. Que a diversidade seja realmente aceita. Que as pessoas julguem menos e acolha mais.

Ser mãe não é uma das tarefas mais fáceis, e se essa criança tiver um transtorno de desenvolvimento, essa tarefa fica bem mais complexa, ainda mais quando este for invisível fisicamente. É tão cruel dizer que fomos escolhidas por Deus, que temos uma missão. Pior ainda quando medem seus esforços pelo grau do autismo do seu filho. Se fosse fácil não se chamava transtorno. A verdade é que a sociedade não sabe acolher as diferenças sejam elas sutis ou consistentes, mesmo que ela esteja em todos os lugares. Tem maior valor quem se encaixa no padrão socialmente imposto.

Eu não sou mãe de uma autista. Sou mãe de uma criança que possui o TEA (Transtorno do Espectro Autista), o termo criança/pessoa autista é utilizada para se tornar mais prático, mas o autismo é apenas uma parte desse sujeito e não define o que ele é ou possa vir a ser. Farei todos os esforços possíveis para que minha filha seja o que quiser. Porque ela cresce e evolui comigo e eu cresço e evoluo com ela.

(*) Érica Reis, pedagoga e mãe atípica

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